宁夏固原市的王女士（化名）一户5口之家，从1996年开始遭遇厄运：家中三个孩子接连得了同一种肝部绝症肝豆状核变性病，二女儿、大女儿在去年5月及去年11月相继离世。三子经诊也是肝豆，其家已被可怕的肝病阴影笼罩了10余年。 这似乎是个魔咒啊，王女士用魔咒
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宁夏固原市的王女士（化名）一户5口之家，从1996年开始遭遇厄运：家中三个孩子接连得了同一种肝部绝症——肝豆状核变性病，二女儿、大女儿在去年5月及去年11月相继离世。三子经诊也是“肝豆”，其家已被可怕的肝病阴影笼罩了10余年。 “这似乎是个‘魔咒’啊，王女士用“魔咒”形容自己家十多年来的遭遇。 王女士回忆，1989年出生的二女儿在1996年国庆节的晚上，突然感觉双膝剧痛。王女士连夜将她送到了村里的赤脚医生那里，赤脚医生判断是生长痛，只给她打了止疼针。止疼针没有缓解她的的痛苦，夫妻俩只得将二女儿又带到了当地人民医院医治，检查了大半个月也没查出个所以然。此时，二女儿开始叫嚷肚子胀，一查竟然有了肝腹水。医院建议他们带孩子去更大的医院检查，最后在银川某医院才确诊为“肝豆状核变性”。后经治疗，当时仅8岁的二女儿病情有了好转。 “我们原本以为是一个慢性病，哪想到是绝症，王女士回忆，女儿症状好转后便带她回家了，只是长期服用一种名为“青霉胺”的药物，直到二女儿再次发病，才知道了这种病症的严重性。 家中儿女相继犯病 二女儿得病后，王女士夫妇将家里的积蓄全部用在了二女儿的治疗上。去年5月份二女儿去世时，总计在她身上花费了10余万元，而这个农村家庭的年纯收入仅不足万元。 “哪知老二的病这还只是个开始，王女士介绍，在2000年，1986年出生的大女儿也开始腿部剧疼，并伴有严重的失眠症状。见老大的症状与老二相似，夫妇俩便带她去银川某医院检查，也被确诊为“肝豆状核变性”。 去年5月，二女儿因严重的肝积水、肝硬化经医治无效死亡。王女士介绍，“肝豆状核变性脖会影响人体对铜元素的代谢，从而导致神经功能障碍。因患病，老大与老二的性格都变得很怪异，行为也难以控制。为了不刺激大女儿，夫妻俩将老二死亡的消息瞒到了去年9月。 然而，当老大知道了妹妹死亡的消息后，她做出了一件令全家人诧异的举动——喝安眠药自杀了。 因老大、老二都患有“肝豆状核变性”，夫妇俩便带“呼吸略困难”的老三也做了相关检查，最终证实老三也患有此病，而且病情也有进一步恶化。 “三个娃不见了两个，就剩一个儿子，砸锅卖铁也要把他救回来”夫妻决定给儿子规范治疗该病。 这对农村夫妻多方咨询得知，治疗“肝豆状核变性”的“行家”却在郑州人民医院。入院后经检查老三有“胸水、腹水，肝硬化，血象降低”郑州人民医院肝豆状核变性病区医生给他免费做了干细胞移植及驱铜综合治疗后患者胸水、腹水消失了，精神也好了起来。“目前患者病情得到了控制，”张东锋副主任医师说，“下一步我们将联系相关科室对其进行介入联合干细胞移植及驱铜治疗，只要接受并坚持个体化的综合驱铜治疗患者多可获得与健康人一样的生活和寿命。”文章来源：http://www.zzrmyy.com/gandou/newsdisp.asp?id=(38)（2012-2-2） |
